Die Plattform meningeom.at – Ansichtssache

Im Dezember 2011 hatte ich mich spontan dazu entschlossen unter meningeom.at ein Blog zu meinem Krankheitsverlauf einzurichten.

Nachdem im März 2008 bei mir ein atypisches Meningeom diagnostiziert wurde musste ich mich bislang zwei chirurgischen Eingriffen und drei Gamma Knife Behandlungen unterziehen. Den medizinischen Fortschritten und dem großen Engagement der Fachärzte habe ich es zu verdanken, dass ein weiteres Fortschreiten der Krankheit weitgehend unter Kontrolle gehalten werden kann.

Die verschiedenartigen Tumore des zentralen Nervensystems haben unterschiedliche Prognosen und erfordern individuelle therapeutische Ansätze. Es war mir stets wichtig mich mit dem Krankheitsverlauf möglichst aktiv auseinanderzusetzen um der Selbstverantwortung des Patienten gerecht werden zu können. Die Beschäftigung des Patienten mit seiner Krankengeschichte ist wichtig, soll und darf aber nie das offene und ausführliche Gespräch mit dem Arzt ersetzen.

Erwähnen möchte ich in diesem Zusammenhang das Forum hirntumor.de, in welchem Betroffene ihre Erfahrungen austauschen. In den vergangenen Jahren besuchte ich auch verschiedene Veranstaltungen, die der Patienteninformation gewidmet sind. Weiters habe ich Bücher gelesen, in welchen Menschen sehr eindrucksvoll von ihrem Leben mit einem Hirntumor berichten. Es mag durchaus sein, daß ich all diese Aktivitäten teilweise auch zum Zweck der persönlichen Aufarbeitung getan habe.

Es war bestimmt nicht so, dass ich im Austausch mit anderen Betroffenen vorrangig neue medizinische Möglichkeiten erfahren wollte. Aber eine solche Krankheit beinhaltet auch eine große psychosoziale Herausforderung, für welche in der Gemeinschaft nach Lösungen gesucht werden kann. Ende des Jahres 2013 entschloß ich mich dazu eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, welche regelmäßige Treffen in einem Wiener Nachbarschaftszentrum organisiert.

Hinter meningeom.at verbirgt sich kein umfassendes Konzept sondern vielmehr eine Idee. Das Portal kann und soll keine medizinische Plattform sein, bietet aber wertvolle Links zu Fachärzten, Krankenhäusern und Organisationen.

Aktuell findet ihr unter …

  • Infos zu Büchern von Betroffenen sowie zu Sachbüchern, themenspezifischen Filmen und Youtube Videos
  • Links zu Fachärzten, Krankenhäusern, Organisationen, medizinischen Portalen, Foren und anderen Betroffenen
  • hilfreiche Tipps für Menschen mit Sehbeeinträchtigungen
  • und letztlich Infos zu meinem aktuellen Krankheitsverlauf

Diese Zeilen habe ich im Juli 2017 vollständig überarbeitet.

Pedro

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2 Gedanken zu „Die Plattform meningeom.at – Ansichtssache“

  1. Möglicherweise nur ein kleiner Blitzer für einen Betroffenen! Aber, ohne auf irgendwelche Einzelheiten einzugehen (dazu sind die Diagnosen für die Erkrankten doch allzu unterschiedlich), meine Mutter verstarb vor zwei Jahren im vollen Besitz ihrer geistigen Fähigkeiten an einer Lungenentzündung im reifen Alter von beinahe 96 Jahren. Mit etwa 60 Jahren wurde bei ihr ein Gehirntumor operativ entfernt! Also vor mehr als 38 Jahren. Die Prognosen stehen also insgesamt gar nicht so schlecht, wie allgemein befürchtet. Eine gute Freundin wurde bereits mit etwa 30 von einem G-Tumor operativ befreit.

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